Курск

общественно-политический еженедельник

12+

Солнечная девочка Саша

Едва переступив порог дома семьи Лобановых, мы замечаем, что стены в нем украшены потрясающими картинами из соломки. На одной - два лебедя словно обнимают друг друга, на другой - астры, темно-вишневые, совсем как настоящие, на третьей - букет полевых цветов и бабочки. Каждая работа излучает особое тепло, доброту, жизнерадостность.

А по-другому и быть не может, потому что создал их человек, не умеющий по сути своей причинять зло другим, но, увы, хорошо знающий, что такое боль от нанесенной обиды... Таких, как Саша Лобанова, называют "солнечными людьми", потому что они немного отличаются от остальных. Сухой медицинский язык называет эту "непохожесть" синдромом Дауна. Но данный диагноз не помешал Александре радоваться жизни, учиться и делать такие замечательные работы. Девушку сгубила одна большая проблема - ей просто не хватало общения, потому что в России очень мало центров, где такие же, как и она, люди могли бы встречаться. Историю Саши нам рассказала ее мама - Екатерина Лобанова.

А разве я такая?

Екатерина Михайловна - офицерская жена, а значит - неисправимая оптимистка и сильная женщина. Вышло так, что их девочки родились буквально друг за другом, с разницей в год с небольшим, сначала Танюша, а потом - Сашенька. 

- Когда у врачей не осталось сомнений в поставленном диагнозе, они начали меня уговаривать отдать малышку в специальное учреждение, - рассказывает Екатерина Лобанова. - "Понимаете, с таким ребенком вы никогда не сможете работать, жить полноценной жизнью, потому что ему нужен особый уход", - говорили медики. Услышав это, мой супруг Сергей сказал: "Нет. Раз Господь Бог дал нам такого малыша, то мы сделаем для него все возможное, пока будут силы".

По словам Екатерины Михайловны, большую разницу в отношении к инвалидам они почувствовали, когда были переведены в Германию. Там Саша ходила в специализированную группу обыкновенного детского садика.

- Немцы учат состраданию, что называется, с "малых ногтей", - рассказывает мама Саши, - поэтому здоровые ребятишки часто приходили в нашу группу, играли с малышами, помогали им одеваться. В нашей стране такого, увы, нет. Часто случалось так, что, проходя по улице, мы с Сашей слышали в наш адрес: "Видишь, дурочка идет". Услышав это, Сашенька часто спрашивала: "Мама, а разве я такая?" 

Немецкие педагоги также давали очень хорошие рекомендации Екатерине Михайловне, главная из которых - девочка должна как можно больше общаться с другими детьми, это поможет ей развиваться.

- И мы следовали этому совету, - рассказывает моя собеседница, - в нашем доме постоянно были дети. Иногда даже соседки у меня спрашивали - как ты это терпишь? А мне совсем не в тягость детский смех, наоборот, было так радостно!

Красота из соломки

После Германии Лобановы переехали в Екатеринбург, где Сашу определили сначала в специализированный детский сад, а затем в школу. Помимо этого, с девочкой дополнительно занимались логопеды, психологи и, конечно же, мама.

- Девяностые годы были - сплошной дефицит, а Сашеньке нужны развивающие игрушки, - рассказывает Екатерина Михайловна, - в военном городке все люди это знали и всегда нам что-то привозили: то кубики, то пирамидки какие-нибудь. Люди хорошие были. Ох, а как нам тяжело времена года давались! Лето и зиму Саша хорошо запомнила, а вот переходные весну и осень - не очень. Для этого мы брали с улицы веточки сирени, ставили в вазу и наблюдали, как набухали почки, распускались листочки. Так Саша на примере и поняла, что такое весна.

Неврологи и психологи часто удивлялись успехам девочки. Согласно диагнозу у детей с таким синдромом плохая память, а у Саши она была хорошая, потому что девочка прекрасно считала, любила запоминать рецепты, а потом готовить и печь с мамой различные вкусности. А какие они с сестрой Таней для родителей представления разыгрывали на Новый год! И пели, и стихи рассказывали, и танцевали.

Еще считается, что у людей с синдромом Дауна слабая моторика рук, но Саша своим примером доказала, что и это благодаря помощи любящих и беспокоящихся за тебя людей преодолимо.

- Вы знаете, нам всегда везло с педагогами. Вот и когда в Курск переехали, пошли учиться в школу № 24, то поняли, как же нам снова повезло, - рассказывает Екатерина Михайловна. - В этом учебном заведении работают учителя, что называется, "от Бога" - Ольга Коновалова, классный руководитель, которую Саша и ее одноклассники очень любили. Помогли нам и работники комитета соцзащиты Сеймского округа, особенно Наталья Лемешко. Дочка, любя, называла Наталью Николаевну "наша тетя Наташа".

Помимо учебы, девочка также неплохо шила. Ей удавалось все - от юбки-шестиклинки до комплекта постельного белья.

Не менее благодарны Лобановы и Антонине Щетогубовой, педагогу дополнительного образования, которая увлекла Сашу изготовлением картин из соломки.

- Антонина Леонидовна жила неподалеку от нас и часто видела, как я вожу дочку в школу, - рассказывает моя собеседница, - однажды она подошла и спросила: "А как вы отнесетесь к тому, чтобы научить Сашу делать картины из соломки?" Сначала я сомневалась - не будет ли это дополнительной нагрузкой к учебе, а потом решилась. 

Начали с небольших картинок на картоне, а потом со временем и на большие панно на ткани перешли. Работу проделывали колоссальную. Педагог приносила солому, Екатерина Михайловна и Саша ее варили, красили, если это было необходимо, затем, каждую соломинку разделяли выгнутой скрепкой, гладили утюгом и только лишь после всего этого подбирали рисунок.

- Мы стали отдавать дочкины картины на различные выставки, - рассказывает мама Саши, - и работы занимали призовые места. Я спрашивала Сашу: "Ты рада, что выиграла?" Она всегда отвечала: "Не я, а все мы".

Угасла…

Рассказывая историю своей дочери, Екатерина Михайловна замечает, что впервые почти за два года (а именно столько прошло после Сашиной смерти) она достала ее записи, дамскую сумочку и некоторые вещи - матери еще очень тяжело смотреть на них.

Саша начала постепенно угасать после того, как окончила школу. Причина - отсутствие общения, отчего у девушки началась сильная депрессия.

- Мы все очень старались как-то приободрить Сашу, - рассказывает ее мама, - помню, как-то захотелось ей сахарной ваты. Наш папа тут же сел в машину - и в "Пушкинский", а там закрыто. В общем, он объездил весь город, но привез дочке это лакомство. У нас частный дом, который, собственно, из-за Сашеньки купили, есть двор, и мы решили приобрести для нее большие качели. Сначала она заинтересовалась, но ненадолго.

Следствием депрессии, а также операции стало увеличение веса и проблемы со здоровьем, особенно с сердцем. Саша умерла, когда ей было всего 23 года.  

- Нам говорили, что в Петербурге и Москве есть специализированные центры для таких людей, как наша дочь, - рассказывает мама Саши, - но в них надо оставлять человека, а для нас это было недопустимо. Дочка выросла в семье, а тут надо было ее куда-то отдать! Кроме того, Саша очень чувствовала людей. Если человек не очень хороший, она "закрывалась". Помню, как-то привела ее к неврологу - талантливейшему врачу, но совершенно не умеющему ладить с детьми. Так дочка не ответила ей ни на один вопрос. Каково же было удивление этого же врача, когда она рассказывала о своей семье.

У родителей Саши даже возникла мысль самим организовать такой центр, но когда они начали рассматривать этот вариант, то поняли - у них нет денег на осуществление столь замечательной идеи.

Основным утешением для мамы девушки после ее смерти стала вера.

- Я молюсь о своем ребенке, делаю пожертвования на строительство храмов и знаю, что этим помогаю своей девочке, - рассказывает Екатерина Михайловна, - то, что случилось с Сашей, привело меня в храм. У каждого из нас свой путь к Богу, но в основном он идет через скорби.

В жизни Сашиной мамы осталось еще одно утешение - картины дочери, такие же светлые, добрые и чистые, как ее солнечная девочка.

Надежда Глазкова